يذكر بعض مرضانا أدناه، بكلماتهم الخاصة، تجاربهم في تناول لورلاتينيب
يتساءل المرضى الذين تم وصف دواء لورلاتينيب لهم مؤخرًا بشكل متكرر عن الآثار الجانبية التي يمكنهم توقعها.
في كثير من الأحيان، يتساءل المرضى الذين يتناولون لورلاتينيب لفترة من الوقت عما إذا كان المرضى الآخرون قد عانوا من الآثار الجانبية التي يعانون منها.
يتساءل المرضى في كثير من الأحيان عما إذا كان تخفيض الجرعة أمراً شائعاً.
I took Alectinib for nearly 4 years and I moved onto Lorlatinib due to progression in my brain. I have now been taking Lorlainib for 3 years and 8 months. I was initially prescribed the maximum dose of 100mg but within a couple of months the dosage was decreased to 75 mg.
Side effects-
Neuropathy
I initially experienced extreme neuropathy in my arms, legs & hands. I used to wake in the mornings and my forearms and hands would feel completely numb and in the evenings I used to feel extreme tingling in my hands. I bought some ice pack gloves from Amazon and this seem to help the tingling and helped me to sleep. I still experience mild neuropathy but only in my finger tips and calfs which increases when I stand in one spot for too long.
Cholesterol
My cholesterol also rapidly increased within 3 weeks of taking Lorlatinib and so the dosage was decreased from 100mg to 75mg. I also take 40 mg Pravastatin and 10mg Ezitimbe.
Energy levels
I initially felt an increase of energy compared to Alectinib but after about six months, just as I had felt on Alectinib, I began to tire easily again.
Sun sensitivity
After experiencing sun sensitivity on Alectinib it was great being able to go out in the sun again and not suffer an intense burning feeling following any sun exposure. Although, since last year I seem to have developed an intense prickly heat rash when I've been exposed to the sun. Difference being I seem to be able to prevent it by using a sun sensitivite Factor 50 sun cream. My skin and scalp also feels a lot dryer than they used to but a good moisturiser is helpful.
Weight gain and low mood
Some people have reported weight gain and mood swings. I haven't particularly put on weight since taking either TKI although I have to be a bit more mindful of what I eat. I have a sweet tooth, particularly for chocolate and have found that I put weight on much easier than I used to. Swimming and regularly attending water aerobics has helped me to maintain a good weight and to feel more positive.
Cognitive and other mild side effects.
I've not experienced speech or memory issues but I have found it more difficult to get off to sleep. I definitely feel that I have less patience and that I am less tolerant too. I occasionally suffer with mild nausea but I find Cyclizine really helps and I take several different medications for constipation.
It's difficult to know the exact cause of some side effects, particularly for women. I have to be mindful that some could be due to being perimenopausal.
The benefits of taking Lorlainib compared to Alectinib
Lorlatinib only needs to be taken once a day as opposed to twice. It can be taken any time of the day. I take 3 x 25mg tablets every evening around 9pm.
Lorlatinib doesn't need to be taken with food.
Since taking Lorlatinib the neuropathy and muscular ache in my calfs can be uncomfortable at times but overall, given the choice, I would say that I prefer Lorlatinib to Alectinib.
Debbie
بعد 9 أشهر من تشخيص حالتي باستخدام Alectinib، تم تحويلي إلى Lorlatinib.
لم أتحمل أليكتينيب جيدًا بسبب الآثار الجانبية على الكبد، وكنت أتناول جرعة 750 ملغ نتيجة لذلك. ثم أصبت بنقائل متعددة في الدماغ، ومن هنا جاء التحول إلى لورلاتينيب. خفف هذا الدواء تورم الدماغ والنقائل على الفور تقريبًا.
أتناول لورلاتينيب منذ ١٦ شهرًا، وقد تحمّلته بشكل أفضل بكثير من أليكتينيب. قراءات الكوليسترول لديّ مرتفعة جدًا (عند قياسها!)، وأتناول برافاستاتين وإيزيتيميب منذ البداية. وقد أدى تخفيض جرعة لورلاتينيب (من ١٠٠ ملغ إلى ٧٥ ملغ) بعد ١٣ شهرًا إلى خفض الكوليسترول إلى قراءات قابلة للقياس، وتخفيف معظم الآثار الجانبية.
فوائد لورلاتينيب (بالنسبة لي)
- قرص واحد يوميًا (الآن 3 أقراص صغيرة) مقابل أليكتينيب
- طاقة عالية، يمكن أن أكون مشغولاً طوال اليوم الآن، ولا أحظى بأي قيلولة
- اختبارات الدم أكثر استقرارًا، وتتطلب مراقبة أقل
- يمكنني الآن التخطيط مسبقًا بشكل أكبر بسبب المزيد من الاستقرار وقلة المواعيد
- تحسن شكل الجسم وفقد الوزن من منطقة البطن
- لم تعد تعاني من تشنجات الساق
- الأمعاء أفضل بكثير
- يمكن الآن المشي لمسافات طويلة، وإدارة التلال وصالة الألعاب الرياضية غير التأثيرية، والدراجة الإلكترونية وما إلى ذلك.
الأعراض الجانبية (قبل تخفيض الجرعة):
- نسبة الكوليسترول مرتفعة جدًا
- أيدي متيبسة
- ظهور كتل زانثوما على راحة اليد والمفاصل
- ألم حول منطقة الحلمة
- التعرق الليلي
- الشعور بالزحف في فروة الرأس (ارتداء قبعة؟)
- بعض آلام المفاصل (الركبتين والمرفقين)
لم يكن لأي من هذه التأثيرات تأثيرًا كبيرًا على جودة حياتي وشعرت بالخجل من ذكرها مع طبيب الأورام الخاص بي، لذلك لم أفعل ذلك عادةً.
بعد تخفيض الجرعة، تبقى معي (بعد 3 أشهر) ما يلي:
- أيدي أقل تصلبًا
- بعض التعرق الليلي
مجهول (ذكر)
لقد كنت أتحدث عن Lorlatinib من 2023/12 إلى 2024/12.
نتائج جيدة لمدة 6 أشهر، ثم السيطرة فقط على بعض انتشار السرطان، بشكل أقل وأقل بحلول نهاية عام 2024.
الآثار الجانبية الرئيسية بالنسبة لي، ارتفاع مستويات الكوليسترول، ارتفاع مستويات السكر، زيادة الوزن.
رونين
لقد كان لورلاتينيب دواءً جيدًا جدًا بالنسبة لي - كان التأثير الجانبي الوحيد الذي أزعجني في بعض الأحيان هو التورم، ولكن بصرف النظر عن ذلك لم يكن هناك أي شيء آخر.
كما أنني لم أكن أتمتع إلا بإجازة أسبوعية قصيرة.
روبرت
كان تناول لورلاتينيب نعمةً وتحديًا في آنٍ واحد. أنا ممتنٌّ للغاية لما قدّمه لي للسيطرة على السرطان. لقد أطال عمري ومنحني وقتًا لم أكن لأحظى به لولاه. لكن آثاره الجانبية كانت قاسية.
كانت مشكلتي الرئيسية هي اعتلال الأعصاب في ذراعيّ - بدأ بوخز ثم تفاقم تدريجيًا، مما صعّب عليّ القيام بالمهام اليومية. أصبح هذا الأثر الجانبي شديدًا لدرجة أنني اضطررت إلى تقليل جرعتي. أنا الآن أتناول نصف الجرعة. ومع ذلك، حتى مع جرعة أقل، لا يزال عليّ التعامل مع الأعراض بحذر.
لم أعاني من مشاكل الذاكرة أو الكلام التي يبلغ عنها الآخرون أحيانًا، ولم أعاني من اعتلال الأعصاب في قدمي - لكن التعب وتقلبات المزاج وتغيرات الوزن كانت صراعات حقيقية ومستمرة.
ليس من السهل التعايش مع هذه الآثار الجانبية، لكنني أحاول التركيز على فعالية هذا العلاج. أتمنى لو توفر المزيد من الدعم لإدارة تأثيره على الحياة اليومية، خاصةً عند محاولة مواصلة العمل والمشاريع الشخصية.
إيمانويل
100 ملغ
المشاكل المعرفية - العدوانية، جنون العظمة، الجدل، اضطرابات بصرية، انقسام الشخصية
(جيكل وهايد) وتجربة الخروج من الجسد
زيادة الوزن
اعتلال الأعصاب في القدمين واليدين
آلام المفاصل
تم تخفيض الجرعة إلى 75 ملغ
تقليل المشاكل الإدراكية
لا أزال أحصل على زيادة في الوزن
قضايا الاعتلال العصبي
آلام المفاصل
مجهول (ذكر)
لقد كنت أتناول Lorlatinib لمدة 3 أشهر وأشعر بأنني محظوظ جدًا لعدم وجود أي آثار جانبية في هذه المرحلة، باستثناء بضعة أيام من القيء الذي قد يكون أو لا يكون بسبب Lorlatinib.
سو
أتناول لورلاتينيب بجرعة 75 ملغ كخط ثانٍ من مثبطات التيروزين كيناز لمدة ستة أشهر، وكانت تجربتي مزيجًا من الفوائد والتحديات. أنا ممتن للوقت الذي أتاحه لي دون الحاجة إلى العلاج الكيميائي.
لم تكن الآثار الجانبية كبيرة جدًا بالنسبة لي. كان الأصعب هو زيادة الوزن وزيادة الشهية، مما أثر على صورة جسمي وراحتي اليومية. كما عانيت من احتباس السوائل (بما في ذلك الوذمة)، وتهيج المثانة بسبب زيادة الوذمة، وحاجة ملحة للتبرز.
رغم الآثار الجانبية، حاولتُ السيطرة عليها قدر الإمكان، وحافظتُ على نشاطي قدر الإمكان (بما في ذلك السباحة بانتظام). كما أتناول ٥ ملغ من الروزوفاستاتين لخفض مستويات الكوليسترول.
بشكل عام، مع أن لورلاتينيب ربما ساعد في إبطاء تطور المرض لفترة قصيرة في البداية، إلا أن الآثار الجانبية (وخاصةً الوذمة) وفقدان الفعالية في حالتي كانت صعبة. أستعد الآن لاحتمال بدء العلاج الكيميائي في الأسابيع المقبلة. مع ذلك، ما زلت ممتنًا للوقت الذي منحه لي لورلاتينيب.
إيلين
بعد 6 أشهر من تناول Crizotinib و 4.5 سنة من تناول Alectinib، قمت بالتبديل إلى Lorlatinib.
سرعان ما بدأتُ أعاني من الهلوسة وأُصبتُ بالهوس. لم أُدرك أنني أُعاني من الهوس، واحتاج الأمر إلى أن يُخبرني الآخرون بذلك. من المهم أن يكون مُقدّمو الرعاية على دراية بهذا الاحتمال، لأن المريض لن يُلاحظه.
خُفِّضت الجرعة إلى 75 ملغ، فاختفت الهلوسة والهوس. وكما هو الحال مع معظم المرضى، ارتفع مستوى الكوليسترول لديّ، وبدأتُ أتناول دواءً مُخفِّضًا للكوليسترول.
كان لدي منطقة صغيرة من التقدم في الرئة وتم علاجها بنجاح عن طريق الاستئصال.
باستثناء نوبات الإسهال العرضية، خاصةً عند شرب الكثير من النبيذ، أتحمل لورلاتينيب جيدًا. مع ذلك، غالبًا ما أجد صعوبة في إيجاد الكلمات المناسبة، وقد تدهورت ذاكرتي بشكل ملحوظ.
بعد أكثر من أربع سنوات من الاختباء من الشمس أثناء تناول أليكتينيب، أستمتع الآن بحمامات الشمس تمامًا - قضيتُ للتو أسبوعًا في المغرب بدرجة حرارة ٤٠ درجة مئوية. كما اختفى إرهاق أليكتينيب.
أجد أن Lorlatinib بجرعة 75 ملغ أسهل في التحمل من Alectinib وأتناوله الآن منذ 3.5 سنوات.
ديبرا
أنا مبتدئ، شُخِّصتُ رسميًا في يونيو ٢٠٢٥، وبدأتُ بتناول لوراتينيب مُباشرةً في الأول من يوليو (أنا أكثر حظًا من شركة التأمين الخاصة بي)، لذا ليس لديّ خبرة كافية لأُشاركها. عمري ٧٨ عامًا، وأتمتع بصحة جيدة، وأتناول الجرعة الكاملة، حبة واحدة ١٠٠ ملغ يوميًا.
كان التأثير الجانبي الرئيسي حتى الآن غير مرئي: لقد ارتفعت نسبة الكوليسترول والدهون في دمي، لذا فأنا أتناول الستاتين بالفعل.
والأثر الجانبي الآخر الوحيد حتى الآن هو التنميل، أو بالأحرى إزالة الحس: قبل أسبوع استيقظت في وقت متأخر من الليل مع ألم شديد في يدي، ولكن بعد بضع نوبات صعبة تمكنت من التخلص منه تماما من خلال ارتداء دعامات المعصم للنوم، وهذا يعني أنني لابد وأن أعاني من مشكلة غير معروفة في متلازمة النفق الرسغي.
وإلا، آمل فقط أن أتمكن من البقاء على هذا الحال. أراقب هذه القائمة الطويلة من الآثار الجانبية، وسأخبركم بأي تطورات مهمة. سأعرف المزيد في نهاية أغسطس، بعد المتابعة التالية والفحص الأول.
يجب أن أقول أنني شعرت بالدهشة من سرعة التأثير: توقف سعالي في اليوم الأول من العلاج.
نانسي
I started taking Lorlatinib as 1st line of defence in Nov 2024. I’m on 100mg dosage. Physically I feel really well and am very very grateful for that.
I am also very grateful that I was fortunate enough, by chance, to have private medical insurance and I really hope that Lorlatinib becomes available for 1st line treatment in NHS England ASAP!!!
I am also grateful that I can take this treatment in tablet form at home.
It pushed my cholesterol up so I’ve had to go onto to Statins and Ezetimibe but am being monitored very closely and bar extra tablets to take, there’s not any difference and cholesterol has come down.
Sometimes I get slightly stiff fingers in the morning which goes with a ‘wiggle’.
I am aware it can alter moods so am keeping an eye on that…with a diagnosis there are so many factors to consider.
I know it can increase weight but am trying to stay fit and active to fight the good fight
Looking forward to the day when I can take a tablet and it can be a cure.
Lizzie
أتناول الجرعة الاعتيادية ١٠٠ ملغ منذ عامين. لم ألاحظ أي تخفيضات أو توقفات للجرعة حتى الآن.
تشمل الآثار الجانبية ما يلي:
ارتفاع ضغط الدم. عند علاجه بالأدوية، يبقى حاليًا ضمن النطاق المرجعي أو قريبًا منه.
الخمول. قد يكون هذا مرتبطًا بقصور الغدة الدرقية. أتناول ليفوثيروكسين، وقد يكون مفيدًا. إنه مزعج جدًا.
أشعر أحيانًا بغثيان خفيف، لكنه لا يشكل مشكلة كبيرة.
أعاني من مشاكل جلدية منذ أن بدأتُ باستخدام لورلاتينيب. أعاني من أكزيما خفيفة على وجهي وبقع في باقي جسمي. وُصف لي كريم ستيرويدي لعلاج الأكزيما، وهي ليست مشكلة كبيرة.
أعاني من نوبات تعرق غزير، تتخللها رعشة وقشعريرة. سألتُ العديد من الأطباء والممرضات عن هذا، لكنهم لا يعرفون سببه. الحل الوحيد هو استخدام مروحة يدوية للتجفيف والتبريد.
لقد اكتسبتُ وزنًا كبيرًا منذ أن بدأتُ بتناول لورلاتينيب، ربما بسبب الخمول. هذا جعل حياتي أسوأ بكثير. يبدو أن الناس غاضبون مني لكوني سمينة.
يبدو أن وظائف الكبد لديّ قد تدهورت منذ أن بدأتُ بتناول لورلاتينيب. مستوى إنزيم ألانين أمينو ترانسفيراز (ALT) مرتفع ومتذبذب للغاية. لا يُسبب لي أي مشاكل، ولكنه يُثير القلق.
أعاني من قصور قلبي متوسط. انخفضت وظيفة قلبي إلى حوالي ٣٥٪. أتناول الآن دواءً له، ويبدو أن حالتي مستقرة، ووظيفة قلبي طبيعية تقريبًا.
أشعر بعدم الثبات أثناء المشي. يجعلني أبدو ثملاً عندما أكون واعياً. ومن المفارقات أنني أتحرك بثبات أكبر بعد تناول مشروبين.
جيمس
أتناول لورلاتينيب منذ أكثر من عام، بجرعة ٢٥ ملغ ثلاث مرات يوميًا.
بدأت بجرعة 100 ملغ، لكن وجدت أن الآثار الجانبية كانت تورم القدمين بشكل سيئ للغاية، وفقدان حاسة التذوق، وفقدان حاسة الشم، والتهاب المفاصل وتورم اليدين، لذلك خفضوا الجرعة إلى 75 ملغ، مما قلل من الآثار الجانبية المذكورة.
ما زلتُ أفقد حاسة التذوق والشم، لكن التورم قلّ كثيرًا. الحمد لله، هذا العلاج يعمل بشكل جيد، ونتائج فحوصاتي، وآخرها الشهر الماضي، كانت جيدة.
مارغو
لقد كنت أتناول Lorlatinib لمدة 3 أشهر وأشعر بأنني محظوظ جدًا لعدم وجود أي آثار جانبية في هذه المرحلة، باستثناء بضعة أيام من القيء لمرة واحدة والذي قد يكون أو لا يكون بسبب Lorlatinib.
سو
كنت أتناول أليكتينيب لمدة ١٨ شهرًا تقريبًا، قبل أن يتوقف مفعوله. ثم نُقلت إلى لورلاتينيب، بجرعة ابتدائية قصوى بلغت ١٠٠ ملغ، قبل حوالي أربعة أسابيع.
هناك العديد من الآثار الجانبية المشابهة لدواء أليكتينيب، مثل التعب، ونقص الطاقة والقوة، والنسيان، وتشوش الذهن، وفقدان الذاكرة، وآلام العظام والعضلات، وضيق التنفس.
أنا في إجازة في الوقت الحاضر.
لقد كان التعب وما إلى ذلك أفضل مما كان عليه الحال مع أليكتينيب ولكن وظيفة الذاكرة كانت أسوأ.
جاريث
لقد كنت أتناول لورلاتينيب كعلاج من الخط الأول منذ تشخيصي في أكتوبر 2024. بدأت بجرعة 100 ملغ وبعد شهر كانت نتائج اختبار وظائف الكبد لدي سيئة، لذا أوقف طبيب الأورام العلاج لمدة أسبوعين ثم عدت إلى جرعة 100 ملغ حتى مايو 2025.
في مايو، أجريتُ فحصًا بالبوزيترون، وكانت النتيجة "استجابة أيضية كاملة"، فعُرض عليّ تخفيض الجرعة إلى 75 ملغ لتحسين جودة حياتي. (لم أحصل على نتيجة الفحص بعد، لذا لا أستطيع التعليق على ما إذا كان تخفيض الجرعة بنفس الفعالية).
عندما شُخِّصتُ بمرضي، حرصتُ على زيادة تماريني الرياضية اليومية. وللإنصاف، كنتُ أزيدها من مستوى منخفض جدًا! ومع ذلك، وجدتُ أن هذا ساعدني بشكل كبير في تخفيف العديد من الآثار الجانبية. تسببت جرعة 100 ملغ في ألم في الصباح، وخاصةً في يدي وركبتي، ولكن خفّ الألم بالمشي على جهاز المشي والمثابرة حتى في الدقائق الأولى التي كانت مؤلمة. أركض 3 كيلومترات يوميًا.
من الآثار الجانبية الأخرى التي عانيت منها فقدان حاسة التذوق تمامًا، والزيادة الحتمية في الكوليسترول التي تؤدي إلى الحاجة إلى الستاتينات، وتجربة خروج من الجسم بين الحين والآخر. وبعد أن خفضتُ الجرعة إلى 75 مليغرامًا، شعرتُ بنوع من الغيبوبة، وهو ما أتخيله كـ"مخدر". كما ازدادت رغبتي الجنسية بشكل ملحوظ لمدة شهرين تقريبًا.
منذ أن خفضت الجرعة إلى 75 مليجرامًا، لا أزال أجد صعوبة في العثور على الكلمات الصحيحة في بعض الأحيان، وذاكرتي سيئة للغاية، ولا تزال يداي متيبستين للغاية، وفي يوم لا أمارس فيه الرياضة أشعر بالألم.
ومع كل ما قيل، أنا ممتن للغاية لوجود Lorlatinib.
كلارا
أتناول دواء لولاتانيب منذ عامين، بعد أن تناولتُ سابقًا دواء أليكتينيب لمدة ثلاث سنوات ونصف. ساعدني لورلاتينيب في تقليل أورام الدماغ، وأعتقد أنه دواء ممتاز. مع ذلك، هناك بالطبع آثار جانبية. سأذكرها أدناه:
زيادة الوزن - لقد اكتسبت حوالي 2 حجر
حرق باطن قدمي
مفاصل الركبة المؤلمة والمتورمة،
إسهال
لقد تأثر نظري
عدم وضوح الرؤية
زيادة الكوليسترول لذا تناول الستاتينات
تم تخفيض جرعة لورلاتانيب التي أتناولها من 75 مجم إلى 50 مجم يوميًا منذ 6 أشهر لأنني كنت أشعر بقليل من "التخدير" وأشعر بتحسن بسببه.
جيلي
انتقلتُ إلى لورلاتينيب بجرعة ١٠٠ ملغ قبل ١٥ شهرًا بعد ٤ سنوات من تناول أليكتينيب. في غضون أيام قليلة، شعرتُ براحة تامة من الألم، حيث بدأ لورلاتينيب يعمل على نقائل الورك والحوض.
لقد سعدت أيضًا بقدرتي على قول وداعًا لعدم تحمل الشمس والتعب والإمساك الذي سببه لي عقار أليكتينيب.
في المقابل، سبب لي لورلاتينيب ارتفاعًا في الكوليسترول، ووذمة، واعتلالًا عصبيًا محيطيًا. وقد تحسنت الحالتان الأخيرتان كثيرًا الآن. يبدو أن هذا تحسن تدريجي وطبيعي، بينما يتحكم دواء ستاتين في ارتفاع الكوليسترول لدي. لم ألاحظ أي آثار نفسية سلبية.
أظهرت آخر فحص لي تقدمًا صغيرًا جدًا في منطقة الحوض، لذا فإن الخطة هي الاستمرار في تناول Lorlatinib في الوقت الحالي ومراجعة الحالة كل ثلاثة أشهر.
مجهول (ذكر)
بدأتُ بتناول لورلاتينيب في يوليو ٢٠٢٢. اضطررتُ للتوقف عن تناول بريجاتينيب في مايو، بسبب انخفاض حاد في وظائف الكلى. كان لديّ بضعة أشهر لأمنح كليتيّ وقتًا للتعافي.
مع كل مثبطات التيروزين كيناز التي كنت أتناولها، كان جسدي يتفاعل بشكل سيئ مع أي جرعة تزيد عن 50%.
بدأتُ بتناول لورلاتينيد بجرعة كاملة، ١٠٠ ملغ يوميًا. لم يستمر ذلك سوى أسبوعين، وأظهرت نتائج تحاليل الدم تراجعًا في وظائف الكلى مجددًا. بين يوليو وديسمبر ٢٠٢٢، كنتُ أتناول الدواء بشكل متقطع كل أسبوعين.
في يناير ٢٠٢٣، خُفِّضت جرعتي من لورلاتينيب إلى ٥٠ ملغ (قرصان يوميًا). لم أندم على ذلك أبدًا.
لقد جاءت معظم نتائج فحوصات الدم الخاصة بي بقراءات سيئة للغاية، ولكن تم إرسالي إلى العديد من المتخصصين، وقد أدرك كل منهم أن نتائج الدم كانت نتيجة لأثر جانبي للورلاتينيب وليس أي مشاكل صحية كامنة أخرى، ووصفوا لي الدواء المناسب للسيطرة عليها.
كان الكوليسترول هو الأسوأ، فقد ارتفع إلى 16!!!! وما زال مرتفعًا، يتراوح بين 8 و10، ولكنه مستقر.
بخلاف نتائج فحص الدم، ليس لدي أي آثار جانبية أخرى.
لديّ طاقة كبيرة، وما زلت أعمل بدوام كامل، ونبني منزلنا الخاص، لذا أتعامل مع التوتر جيدًا. أستطيع تناول الطعام وتذوقه. أظهرت نتائج الأشعة المقطعية عدم وجود أي تطور للمرض.
إن أي مشاكل أعاني منها لم تكن بسبب لورلاتينيب، بل كانت ناجمة عن تغيير طبيب الأورام الذي وصف لي العلاج الإشعاعي، من دون أي سبب على الإطلاق، مما أدى إلى إخافة رئتي وتدمير نوعية حياتي تمامًا.
كارين
بدأتُ بتناول لورلاتينيب بجرعة يومية مقدارها 100 ملغ. بعد ثمانية أسابيع، كشف فحص دم روتيني عن ارتفاع في مستويات السمية، ونُصحتُ بإيقاف العلاج لمدة أسبوع. ثم استأنفتُ تناول جرعة مُخفّضة مقدارها 75 ملغ، والتي أتناولها الآن منذ خمسة أشهر. منذ ذلك التعديل، بقيت نتائج فحوصات الدم لديّ ضمن النطاق الطبيعي.
بعد حوالي ستة أسابيع من العلاج، بدأت أشعر بخفقان تحت القفص الصدري الأيمن، بالقرب من الكبد، كما لو كان الكبد يرقص. كما ارتفعت مستويات الكوليسترول لديّ في نهاية الشهرين الأول والثاني. أُبلغتُ حينها أنه إذا استمرت المستويات مرتفعة، فقد أحتاج إلى بدء تناول الستاتينات. لحسن الحظ، تحسنت القراءات من تلقاء نفسها، ولم أكن بحاجة إلى أي أدوية إضافية.
بعد ثلاثة أشهر، لاحظتُ تغيرات في مزاجي. وجدتُ نفسي أكثر انزعاجًا، مما زاد من الضغط في المنزل، خاصةً مع وجود مولود جديد وطفل يبلغ من العمر ثلاث سنوات يمرّ بنوبات غضب. كانت فترةً صعبةً على عائلتنا. بدأنا أنا وزوجتي جلسات علاجية أسبوعية، وقد كانت مفيدةً للغاية في منحنا مساحةً للتأمل والتأقلم. بالنسبة لي، كان دمج تمارين التنفس والتأمل مرتين يوميًا مُريحًا وداعمًا للغاية في حياتي اليومية.
بصرف النظر عن هذه التجارب، لم أواجه أي مشاكل أخرى على حد علمي. عمري 44 عامًا، وأتمتع بلياقة بدنية ونشاط عام عندما تسمح لي الظروف. مؤخرًا - بعد أيام طويلة من القيادة مع قلة النوم، وشرب الكثير من القهوة، وتناول كمية لا بأس بها من الشوكولاتة (مع أنني أعشق الحلويات!) - لاحظتُ عودة نفس الشعور بالدوخة في كبدي. أُدرك أنني لم أكن أعتني بنفسي جيدًا خلال هذه الفترة، لذا آمل أن تُخفف العودة إلى عادات أفضل من ذلك.
من المقرر أن أجري فحصًا للنصف الثاني من الحمل وتصويرًا بالرنين المغناطيسي للدماغ الأسبوع المقبل. لكل من يقرأ هذا - سواءً كنتَ في خضم علاجك أو تدعم أحد أحبائك - أتمنى لك القوة والسلام والصحة الجيدة في رحلتك.
جيري
بدأتُ بتناول لورلاتينيب بجرعة ١٠٠ ملغ، وبدأتُ بتناوله بعد الإفطار (كما هو الحال عند تناول بريجاتينيب). بدأتُ بتناوله مباشرةً مع أثرين جانبيين غير مألوفين. الأول هو شعوري الدائم بارتداء قبعة، والثاني هو شعوري أحيانًا، سواءً كنتُ في غرفة مع أشخاص، سواءً كنا نتحدث أم لا، وكأنني خارج الغرفة أنظر من النافذة.
بعد أن ذكرتُ لطبيب الأورام الآثار الجانبية التي كنتُ أعاني منها، اقترح عليّ تجربة تناول لورلاتينيب قبل ساعة من النوم لمعرفة ما إذا كان ذلك سيساعد في تخفيف الآثار الجانبية. فعلتُ ذلك، ووجدتُ أنني لم أعد أعاني من الآثار الجانبية فحسب، بل أصبحتُ أنام بشكل أفضل وأعمق بكثير.
أحد الآثار الجانبية التي عانيتُ منها مع كريزوتينيب وبريجاتينيب، والتي ما زلتُ أعاني منها مع لورلاتينيب، ولكن بدرجة أكبر، هو الإمساك. بعد بدء استخدام لورلاتينيب، وجدتُ أنني أضطر لاستخدام لاكسيدو مرة واحدة يوميًا بدلًا من مرة كل يومين كما كان الحال سابقًا.
باستثناء الإمساك، كان كل شيء على ما يرام لمدة ثمانية أشهر، لكنني بدأت أشعر بعد ذلك بتأثر قدرتي على التركيز سلبًا، وبأنني أصبحتُ أشعر بالارتباك عند الخروج في ظل الرياح العاتية. إضافةً إلى ذلك، كان الإمساك يزداد سوءًا.
تزامن ذلك مع زيارتي لطبيب أورام جديد، وهو أول تغيير لي منذ ثماني سنوات، وكان تغييرًا عن طبيب أورام كنت على علاقة جيدة به وأثق به ثقة كبيرة. اقترحت طبيبة الأورام الجديدة، وهي شابة صغيرة السن، واعترفت صراحةً بأنها لا تعرف شيئًا عن ALK+، لكنها كانت تثقف نفسها بسرعة، تخفيض الجرعة إلى 75 ملغ. كنت متشككًا في البداية بسبب قلة خبرتها في ALK+ (كانت طبيبة الأورام السابقة خبيرة)، وقاومت، ولكن بعد شهرين آخرين، وافقت على تخفيض الجرعة.
اختفت الآثار الجانبية بين ليلة وضحاها تقريبًا. عدتُ إلى وعيي بكل شيء. استطعتُ تحمّل التواجد في أجواء عاصفة، وخفّ الإمساك إلى مستوياته "الطبيعية".
بعد 18 شهرًا من تناول 75 ملغ، أظهرت الفحوصات أن المرض لا يزال مستقرًا وقد عدت إلى العيش كما كنت سأعيش بدون تشخيص سرطان الرئة ALK + مع نقائل في المخ، بصرف النظر عن التوجيه اليومي لتناول Lorlatinib و Laxido والفحوصات الفصلية وما إلى ذلك.
بول
كنتُ أتناول لورلاتينيب لمدة 8 أشهر بعد أن تناولتُ أليكتينيب لمدة 18 شهرًا، وعندها بدأتُ أتناول جرعة 100 ملغ كاملةً وما زلتُ أتناولها.
إيجابيات لورلاتينيب:
1. طاقة أكبر بكثير مما كنت عليه عندما كنت أتناول أليكتينيب.
2. لم أعاني من حساسية الشمس التي كنت أعاني منها مع تناول أليكتينيب.
سلبيات لورلاتينيب:
1. زيادة الوزن على الرغم من اتباع العديد من الحميات الغذائية المختلفة / تدابير إنقاص الوزن.
2. تورم في المعدة وتورم في الساقين واليدين.
3. اعتلال الأعصاب في اليدين والذراعين، وخاصة الجانب الأيمن.
4. في بعض الأحيان يكون الكلام غير واضح.
5. مشاكل في الذاكرة من وقت لآخر - على الرغم من أن هذا قد يكون نتيجة للشيخوخة / انقطاع الطمث!
رغم الآثار الجانبية، أواصل العمل، وأستطيع تحمّلها عمومًا. في الأسابيع الأخيرة، كان الاعتلال العصبي شديدًا جدًا في بعض الأحيان، مما جعل النوم صعبًا في بعض الأحيان.
روث
تم إعداد الصفحة في أغسطس 2025