المؤسسة الخيرية الرائدة في المملكة المتحدة لمرضى سرطان الرئة الإيجابيين لـ ALK
سرطان الرئة الإيجابي لـ ALK هو شكل نادر نسبيًا من سرطان الرئة، وينتج عن إعادة ترتيب غير طبيعية لجين كيناز الليمفوما اللاهوائية. الغالبية العظمى من المرضى من غير المدخنين، ونصفهم تقريبًا دون سن الخمسين عند التشخيص (بعضهم أصغر سنًا بكثير)، وغالبيتهم من الإناث. يُشخَّص معظم المرضى في المرحلة الرابعة. ومع ذلك، تتيح العلاجات الحديثة للعديد منهم أن يعيشوا حياة نشطة لسنوات عديدة.
نحن ندعم
نحن نقدم مجموعة واسعة من خدمات الدعم بما في ذلك المنتدى حيث يمكن للمرضى وأسرهم تبادل المعلومات حول تشخيصهم وعلاجهم، وحيث يمكنهم تقديم وتلقي الدعم المتبادل.
نحن نمكّن
نحن مصدر المعلومات للمرضى حتى يصبحوا على دراية أفضل بحالتهم وتمكينهم من ضمان قيام مقدمي الرعاية الصحية لديهم باستخدام أفضل الممارسات.
نحن ندافع
نحن ندافع عن المرضى لضمان حصولهم على مستوى عالٍ من الرعاية أينما كانوا يعيشون في المملكة المتحدة وتعزيز نتائج المرضى.
نحن نقوم بالحملة
للتشخيص المبكر لتحسين نتائج العلاج
لزيادة الوعي بسرطان الرئة لدى غير المدخنين
هل أنت مريض أو أحد أفراد العائلة؟
معلومات مفصلة وموثوقة للمرضى وأفراد أسرهم حول كيفية الحصول على الدعم الذي يحتاجون إليه.
هل أنت متخصص في الرعاية الصحية؟
يقول البروفيسور سانجاي بوبات، استشاري الأورام الطبية في مستشفى رويال مارسدن: "تعرف على المؤسسة الخيرية وكيف يمكنها دعم مرضاك".
اقرأ مقالاتنا
هل تم تشخيصك مؤخرا؟
شاهد هذين الفيديوين القصيرين المتحركين.
تعرف على ما تفعله الجمعية الخيرية
نعتقد أنه من المفيد أن يتمكن المرضى من الاستماع إلى المرضى الآخرين
شارك أعضاء فريق الدعم لدينا قصصًا واقعية تُظهر التقلبات التي مروا بها. الرسالة المستفادة من هذه القصص هي أن الأمل موجود. لقد طرأ تحسن مذهل على علاج سرطان الغدد الليمفاوية الليفية الإيجابي لـ ALK منذ تشخيص معظم هؤلاء المرضى، ومن المتوقع أن يشهدوا المزيد من التحسن في السنوات القادمة.
إذا كنت مريضًا أو أحد أفراد عائلتك أو صديقًا فلماذا لا تنضم إلى مجموعة الدعم الخاصة بنا؟
هذه مجموعة دعم خاصة على فيسبوك، تضم أكثر من 750 مريضًا وأفرادًا من عائلاتهم في المملكة المتحدة وأيرلندا. الانضمام إلى مجموعتنا يتيح لك فرصة الحصول على الدعم من زملائك المرضى الذين قد يكون لديهم تجارب مماثلة، والإجابة على العديد من أسئلتك.
استمع إلى البودكاست حول الفوائد التي حصلت عليها إيما من الانضمام إلى مجموعة الدعم
إنشاء اتصالات
بناء علاقات مع الآخرين في مجتمع ALK الإيجابي
تلقي الإجابات
احصل على نصائح عملية ورؤى من أولئك الذين يواجهون تحديات مماثلة
تبادل الخبرات
شارك رحلتك وتعلم من تجارب الآخرين
نشرتُ أمس مقدمةً، وأودُّ أن أشكرَ كلَّ من راسلني. لم أستطعْ حبسَ دموعي - لم أتوقعْ هذا الدعم! قصصُكم تُلهمني وتمنحني الأمل. الآن أرى أننا معًا أقوى، وبفضل دعمكم، لديَّ ثقةٌ بالغد.
- تانيا
أود أن أشكركم على كل ما تبذلونه من دعم لمجتمع مرضى ALK. لقد استفادت والدتي كثيرًا من أنشطتكم الإلكترونية، حيث كانت تتواصل بانتظام مع الآخرين. وجدت المعلومات التي شاركتموها مفيدة للغاية، فحرصت على قراءتها بعناية لضمان بقائها على اطلاع دائم.
- لطيف - جيد
بعد ١٨ شهرًا من البحث، حصلتُ أخيرًا على فحص دماغي، بفضل المعلومات التي حصلتُ عليها من هذا الموقع. أخبرتني ممرضة ONC في آخر مرة تحدثتُ معها أنني سأرشدها، لأنني أعرف عن ALK+ أكثر منها. كل هذا بفضل العمل الذي قامت به هذه المؤسسة الخيرية.
- فاليري
وجدنا أن اجتماع اليوم كان مفيدًا للغاية في استكشاف عرضكم المكتوب المفيد للغاية بعمق أكبر، وساعدنا على استكشاف قضايا جديدة أو غير مفهومة تمامًا، مثل المعنى الحقيقي وعواقب بعض الآثار الجانبية. كانت رؤيتكم قيّمة بشكل خاص، حيث تمكنتم من التحدث من وجهة نظر شخصية ومن منظور أوسع.
- لطيف - جيد
تعرف على المزيد في مؤتمرنا الوطني
في شهر سبتمبر من كل عام، نعقد مؤتمرًا وطنيًا في نهاية الأسبوع، يُلقيه أبرز خبراء المملكة المتحدة في مجال مرضى ALK. المؤتمر مجاني للمرضى وأحد أفراد أسرهم، ونرحب بحضور متخصصي الرعاية الصحية.
كن جزءًا من لقاءاتنا الإقليمية
نُنظّم ثلاث مرات سنويًا وجبات غداء إقليمية في جميع أنحاء المملكة المتحدة وأيرلندا للمرضى وأفراد عائلاتهم. وتُقدّم المؤسسة الخيرية دعمًا ماليًا كبيرًا لهذه الوجبات.
اكتشف كيف يمكنك الحصول عليها
المشاركة ودعم عملنا
سواء كنت بحاجة إلى المساعدة والدعم، أو تريد جمع التبرعات لمؤسستنا الخيرية، أو التبرع، فستحصل على كل المعلومات التي تحتاجها هنا.
