سجل ALK
ينضم
تحتفظ الجمعية الخيرية بسجل للمرضى المصابين بمتلازمة ALK في المملكة المتحدة وأيرلندا. قد يتضمن السجل أيضًا أحد أفراد العائلة المقربين أو أحد الأصدقاء.
هذا سجل تطوعي ولا يتطلب تسجيل المرضى وأسرهم.
يُطلب من الراغبين في التسجيل استكمال استبيان يطلب بعض المعلومات الشخصية الأساسية، مثل تاريخ التشخيص، ومرحلة التشخيص، والعمر عند التشخيص.
يمكن استخدام المعلومات مجهولة المصدر للمساهمة في عمل المناصرة للجمعية الخيرية.
اعتبارًا من أبريل 2025، أكمل أكثر من 400 شخص الاستبيان، غالبيتهم من المرضى. ويُعدّ هذا السجل الأكبر للمرضى المصابين بمتلازمة ALK وأفراد أسرهم في العالم، خارج الولايات المتحدة الأمريكية.
حول السجل
فوائد التسجيل
بحث
يسعى الباحثون، بمن فيهم الأكاديميون والعلماء والمتخصصون في الرعاية الصحية وشركات الأدوية، غالبًا إلى التعرّف على تجارب المرضى الواقعية. بانضمامك إلى مجموعة كبيرة من المرضى وأفراد عائلاتهم، يمكنك المساهمة في مشاركة هذه التجربة.
كلما زاد عدد الأشخاص المشاركين في البحث، كلما كانت البيانات الناتجة أكثر أهمية.
لن نُطلع أي باحث على بياناتكم الشخصية. سنُطلعكم على تفاصيل البحث، وستكون مشاركتكم طوعية.
سنبقيك على اطلاع دائم بالتجارب السريرية المتاحة في المملكة المتحدة وأيرلندا.
الاستطلاعات
من وقت لآخر، تُجري الجمعية الخيرية استطلاعات رأي لأعضائها لجمع معلومات حول جميع جوانب تشخيصهم وعلاجهم ورعايتهم. وقد تناولت الاستطلاعات السابقة...
تكرار عمليات المسح
تأثيرات جانبية
توقف العلاج
جلطات الدم
تقليل الجرعة
نقائل الدماغ
و اكثر
نحن نستخدم المعلومات لتحديد الاختلافات في معيار الرعاية وهذا يمنحنا الدليل للدفاع عن أفضل الممارسات في جميع أنحاء المملكة المتحدة وأيرلندا.
Quarterly Newsletter
The Charity publishes a quarterly Newsletter which contains information about the latest developments in treatment and about the services that the Charity provides.
Emails
The Charity may email members about events and activities that have been arranged and about the regional lunches that are taking place in their area.