الأخبار والآراء
ملخص للأخبار والآراء التي تؤثر على حياة الأشخاص المصابين بسرطان الرئة الإيجابي لـ ALK
Demographics of UK ALK-positive patients
At our September 2026 conference, we published our report on the demographics of ALK-positive patients in the UK. This the first report that catelogues the characteristics of UK patients and confirms that at diagnosis most patients were fit, non-smokers in the their mid fifties.
Rachel Rowan
We are delighted to announce that Rachel has agreed to join the Board of Trustees. Rachel was diagnosed in August 2025 and her appointment reinforces our ethos of being a paient-led charity,
Rachel has worked mostly in financial services and Insurance, in change and project management. Most of her experience is working on IT projects for the last 20 years.
Conference 26
Our 5th annual patient weekend conference takes place in London on 25-27 September. 215 delegates, our larget number yet, will hear from and question leaing ALK+ experts, including Dr Tom Newsom-Davis, Dr David Gilligan, Prof Richard Bayliss and Dr Shobhit Baijal.
Feedback from 2025
"Thank you for a wonderful conference and a wonderful opportunity to meet other people in the same boat. This was very professionally organised and run and I was very impressed. This was my first attendance".
Questions to Ask Your Healthcare Team
ALK Positive UK has published a new guide to help patients prepare for medical consultations and understand key questions to ask during appointments.
The new booklet, Talking Points: A good practice guide on what questions to ask your healthcare team, has been developed by the Charity with input from clinical experts and reviewers from the ALK‑positive lung cancer community. It has also carries the PIF Tick, the UK’s independent quality mark for trusted health information.
Copies available on request.
Blood Clots
Patients with ALK rearrangements have a 3–5-fold higher risk of blod clots than those with other oncogenic drivers.
Early detection and proactive management is essential and physicians should actively assess for signs and symptoms of thrombosis at diagnosis and throughout the follow up period.
Below is a link to a summary of a study and the full report is available on request.
Professor Alastair Greystoke
We are delighted to announce that Professor Alastair Greystoke is our new Honorary Clinic Advisor,, succeeding Professor Popat who is standing down after 7 years.
Professor Greystoke is Professor of Precision Oncology at Newcastle University and Honorary Medical Oncologist at Newcastle's Northern Centre for Cancer Care.
Professor Greystoke has been very supportive of the charity for many years.
September Conference
We are delighted to announce that Dr Tom Newsom-Davis, thoracic oncologist at Westminster & Chelsea Hospital and chair Brirtish Thoracic Oncology Group, will be our after-dinner Keynote Speaker at the conference.
Our new online booking system for the conference is now live, Click below to read about the conference and to book a place(s).
Emma describes her cancer as being like a suitacse
Emma Britton took part in the launch of Lung Cancer Europe's report on Mental Health and Lung Cancer. Read what Emma had to say about the stress and anxiety of living with lung cancer and her moving description of her Stage 4 lung cancer as like an old suitace.
Patient Information Forum
We are pleased to announce that the charity has again been awarded the PIF Tick Quality Mark as a creator of trusted information.
Liquid Biopsies for suspected advanced lung cancer
NHS England has made circulating tumour DNA (ctDNA) testing available for all eligible patients who have a suspected diagnosis of advanced non-small cell lung cancer (NSCLC).
The Christie's ALKnowledge website has a blog about this important step in speeding up the diagnosis and treatment of patients with ALK+ LC and other oncogene-driven LCs.
البرلمان الأوروبي
جيد فاردون، جيف أوترمان، ديشاني مونيك وابنتها يمثلون A:LK Positive UK في فعالية في البرلمان الأوروبي في بروكسل للمطالبة بالتركيز المتجدد على سرطان الرئة.
المرشح النهائي لجائزة وسائل التواصل الاجتماعي
اعتراف وطني بحملة كل ما تحتاجه هو الرئتين والتي أنتجتها بشكل مشترك ALK Positive UK وEGFR Positive UK وRuth Straus Foundation.
وكانت الحملة، التي تضمنت مرضى إيجابيين لجين ALK وإيجابيين لمستقبلات عامل نمو البشرة (EGFR) يروون قصصهم بصراحة وصدق، من بين المرشحين النهائيين في فئة أفضل حملة خيرية.
الحمل والعلاجات المستهدفة
قد تُطيل العلاجات المُوجَّهة (مثبطات التيروزين كيناز - TKIs) الأعمار بشكل ملحوظ، ومن المتوقع أن يُفكِّر المزيد من النساء في سن الإنجاب في الحمل. قد تحدث حالات حمل غير مُخطط لها، وقد تُشخَّص النساء الحوامل بالفعل بسرطان الدم الليمفاوي الحاد (LC) المُؤيَّد لجين ALK.
قد تؤثر مثبطات التيروزين كيناز على الجنين، ونحن بصدد إعداد نصائح حول هذا الموضوع. في هذه الأثناء، يُرجى التواصل معنا لمناقشة هذا الأمر.
الجيل الأول
All About ALK-positive Lung Cancer
This paper has been produced by Elena Klenova, Emeritus Professor, School of Life Sciences, University of Essex, and an ALK-positive patient.
Although it is a beginner's guide, it is quite technical in parts. However, section 11 (Current and Future Treatment Perspectives) and section 12 (Discussion on Socio-Economic, Health and Research Challenges) are well-worth reading.
تردد تصوير الرأس بالرنين المغناطيسي
من المرجح أن يُصاب ثلاثة من كل خمسة مرضى إيجابيين لجين ALK بنقائل دماغية (أورام) خلال ثلاث سنوات. وترى المؤسسة الخيرية أنه ينبغي إجراء فحوصات بالرنين المغناطيسي كل ستة أشهر قبل ظهور الأعراض، حتى يُمكن علاج النقائل عندما تكون صغيرة وقليلة العدد.
لقد تم اختيار ملخصنا الذي يدعو إلى إعداد بروتوكول وطني لعرضه في المؤتمر السنوي لائتلاف سرطان الرئة في المملكة المتحدة.
صندوق المشقة
أفاد 1 من كل 4 من أعضائنا الذين يعيشون مع سرطان الرئة الإيجابي لـ ALK أنهم يواجهون صعوبات مالية كبيرة نتيجة لتشخيصهم.
يسرّ المؤسسة الخيرية أن تعلن عن إطلاق صندوق بريندا كوب للمساعدات الإنسانية، بتمويل من ابنها، كالوم. في الواقع، قدّمنا المنحة الأولى خلال يومين. تواصلوا معنا إذا كنتم بحاجة إلى مساعدة.
تمت الموافقة على لورلاتينيب
لورلاتينيب هو مثبط كيناز التيروزين (TKI) من الجيل الثالث المستخدم لعلاج سرطان الرئة المتقدم الإيجابي لـ ALK.
في 7 أكتوبر 2025، وافق المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) على استخدامه كخط أول للمرضى حديثي التشخيص في إنجلترا وويلز. وكان قد حصل سابقًا على موافقة في اسكتلندا.